COPIL CU SINDROM DOWN IN ROMANIA

Robert e unul  dintre cei mai veseli copii din cati am cunoscut. Si cel mai iubitor. Are atat dragoste de oferit, incat noi, cei din jurul lui, nu putem duce…si cu siguranta nu i-o putem intoarce…

 Robert are aproape 7 ani, se pregateste sa mearga la scoala si e prietenul fiului meu.

Robert are sindrom Down. E doar un alt lucru pe care ar trebui sa-l stim despre acest copil minunat, dar , din pacate, e cel care face diferenta. Robert si mamica lui zambesc mult, mereu, oricui ii priveste, de aceea ti-e greu sa te gandesti ca ascund atata durere in suflet, ca indura zilnic respingerea si umilinta;  cu toate acestea continua sa creada in oameni. Iata cum am descoperit povestea lor emotionanta:

Intr-o duminica i-am chemat la noi (Albert insista de mult, dar mereu intervenea cate ceva si am tot amanat intalnirea). Copiii au avut parte de o zi minunata: s-au jucat prin curte cu catelul, au mancat popcorn si salam de bicuiti, la pranz au rontait cate un copanel de pui cu piure, in vreme ce se uitau la desenele animate cu Iron Man, au ras si s-au bucurat de razele blande ale soarelui de primavara. Parea o zi la fel ca toate celelate in care copilul meu isi aduce prieteni in vizita (ba chiar a fost mai bine, pentru ca Robert e foarte linistit si l-a molipsit si pe al meu).

Am descoperit in acea zi, in timp ce copiii nostri se jucau, ca mama lui Robert avea nevoie, mai mult decat orice, sa se opreasca putin din zambit…si sa fie doar ea… Nu am intrebat-o nimic, ea mi-a povestit…direct si foarte sincer…si a luat-o cu inceputul: cum toate ecografiile si testele facute in timpul sarcinii au iesit perfect, cum medicii au asigurat-o de fiecare data ca micutul ei e sanatos, cum si-a vazut linistita de viata si a asteptat entuziasmata, ca orice viitoare mamica, venirea pe lume a puiului ei si cum a avut socul vietii in momentul in care, la nastere, i s-a spus ca baietelul are sindrom Down. De teama, de disperare, de durere, a luat copilul si l-a pus in bratele doctoritei care o asigurase in ultimele noua luni ca totul e PERFECT: “Tine, sa-l cresti tu!” L-a luat fara pic de emotie sau regret din bratele deznadajduite ale mamei si i-a intors spatele. Atat…

Dar mama lui Robert nu putea trai fara copil. Dupa trei saptamani petrecute in spital, l-a luat acasa si de aici a inceput viata lor. Singuri…Se aveau doar unul pe celalalt si ei ii trebuia putere cat pentru amandoi. De unde a gasit-o, nici acum nu stie.

Robert are fizionomia specifica celor care sufera de acest sindrom si, desi intelege tot, se exprima mai greu. Daca i se acorda atentie sporita face fata activitatilor de la gradimita, la fel ca ceilalti copii. Cu toate acestea, i se neaga dreptul la o viata normala: adultii il privesc ciudat sau il evita, copiii nu il primesc la joaca, cadrele didactice din institutiile de stat sau private nu il vor in clasele lor; e marginalizat, i se vorbeste urat, e lovit. Robert are un suflet atat de curat incat nu intelege pe deplin toata rautatea din jur. Insa nu imi pot inchipui durerea pe care o simte aceasta mama, pe care o vad in stare de orice pentru puiul ei.

 Am plans si eu, a plans si ea. Dar ea nu cerea mila si eu nu plangeam de mila ei. Simteam amandoua ca se facea o mare nedreptate si nu stiam cum sa indreptam lucrurile. Raspunsul mi-a venit apoi: dreptate isi facea singura, in fiecare zi, n-avea nevoie de nimeni pentru asta. Ea a inteles rapid cum stau lucrurile in tara noastra pentru cei aflati in situatia baietelului ei, a acceptat si, in loc sa se planga sau sa stea cu mainile in san asteptand marea schimbare, a trecut la fapte si s-a folosit de tot ce a avut la indemana pentru a-i construi lui Robert viata pe care o merita. Atunci cand un parinte si-a tras temator copilul din calea fiului ei, in loc sa se intoarca si sa plece descurajata, mama lui Robert l-a privit drept in ochi si i-a spus: “nu e ceva contagios, nu aveti motive sa va comportati asa!”. Atunci cand directoarea de la o scoala de stat i-a spus ca fiul ei nu poate invata alaturi de ceilalti copii, mama lui Robert nu a plecat de acolo pana nu i l-au inscris in respectiva institutie de invatamant. Atunci cand a descoperit ca Robert are nevoie de mai multe interventii chirurgicale costisitoare pentru rezolvarea diverselor problemele de sanatate cauzate de sindromul Down, a batut pe la toate usile si reusit sa faca rost de banii necesari ca sa-si vindece copilul. In plus, l-a mutat pe Robert din gradinita in gradinita si e pregatita sa faca acelasi lucru si la scoala, pana vor gasi mediul de care el are nevoie si colectivul care sa il primeasca cu bratele deschise, sa il accepte si sa il indrageasca pentru ceea ce este: un copil frumos si bun.

Afectiunea de care sufera Robert si alte zeci de mii de copii din tara noastra nu poate fi prevenita sau tratata. Nu vorbim de o boala, ci de o modificare genetica ce se produce in momentul conceptiei fatului. Copiii cu sindrom Down au aceleasi drepturi ca si ceilalti si trebuie sa li se ofere aceleasi oportunitati de dezvoltare; daca primesc sprijinul necesar, pot deveni adulti independenti.

Daca retii lucrurile acestea, sigur atitudinea ta, a omului obisnuit, cu sau fara copii (normali, sanatosi, fericiti) se va schimba fata de cei care nu au fost la fel de norocosi. Contez pe tine!

In final, pentru puiul meu:

 Sunt mandra de tine, copilul meu, ca ai inteles, la nici 5 anisori,  ca unii oameni sunt diferiti si e in regula sa fie asa. Nu ai cerut explicatii, nu te-ai mirat, nu ai pus etichete, nu ai judecat, te-ai apropiat de Robert si ai incercat sa descoperi daca va plac aceleasi lucruri. Ati devenit prieteni, mi-ai spus intr-o zi ca il iubesti si, cand te-am intrebat “de ce”, mi-ai raspuns simplu: “pentru ca el are doar imbratisari si pupici pentru toti”. Il iubesti pentru ceea ce este, il iubesti asa cum este. Mami e mandra de tine!